TRAPIANTO E VITA QUOTIDIANA

Pazienti cronici, il nuovo modello di assistenza in Lombardia

A partire dal 15 gennaio 2018 i trapiantati di organo assistiti in Lombardia da almeno due anni stanno ricevendo una lettera che li invita ad aderire al percorso di cura dedicato ai pazienti cronici.  Non è obbligatorio, ma consigliabile. Come funziona?

Per accettare l’invito ad aderire al percorso di cura, il cittadino deve semplicemente telefonare al

numero verde 800-638638 da rete fissa (oppure lo 02 999599 da cellulare, a pagamento). Una volta accettato, si sceglie il Gestore che prenderà in carico i nostri  bisogni di salute, firmando un “Patto di Cura” valido per un anno.

Successivamente, per ogni cittadino viene redatto il “Piano di Assistenza Individuale” (PAI), anch’esso di validità annuale, che contiene tutte le prescrizioni necessarie alla gestione delle patologie croniche da cui è affetto. Da quel momento il Gestore accompagna il paziente nel percorso di cura, programmando visite, esami e altre attività di cura e affiancandolo nell’attuazione dell’intero piano terapeutico.

La scelta del Gestore medico di fiducia

Il medico gestore garantisce il coordinamento e l’integrazione tra i differenti livelli di cura e i vari attori del sistema Sanitario lombardo (medici e pediatri di base, specialisti, strutture sanitarie e Sociosanitarie pubbliche e private, farmacie, infermieri, ecc.).

Possono ricoprire il ruolo di Gestore i medici e pediatri di base appartenenti ad aggregazioni funzionali (ad es. le Cooperative) e le strutture sanitarie e sociosanitarie pubbliche e private accreditate. A ogni paziente è assegnato un “Clinical Manager”, un medico che per lui o lei prepara e sottoscrive il PAI. In collaborazione con un gestore, un medico di base risultato idoneo – anche se non in aggregazione – può svolgere ruolo di co-gestore e accompagnare il paziente nel percorso di cura.

Il Piano Assistenziale Individuale (PAI)

È lo strumento per la programmazione e la pianificazione personalizzata del percorso di cura. Comprende tutte le visite, gli esami e le prescrizioni di farmaci che il paziente cronico deve effettuare nell’arco di un anno, relativamente alla sua specifica patologia.

Il flusso di informazioni contenute all’interno del PAI è informatizzato e pubblicato sul Fascicolo Sanitario Elettronico “FSE” del cittadino.  È così accessibile a tutti i professionisti sanitari chiamati a concorrere all’attuazione del programma delle cure. Il medico gestore prescelto assicura la prenotazione di visite, esami ed altre attività, in coerenza con i bisogni del paziente e con il suo programma di cura. Con la presa in carico, il cittadino  è sollevato dallo stress e dalle preoccupazioni legati alla gestione della propria cronicità, guadagnando così tempo e qualità di vita per sé e per i propri familiari.

Trapianto e farmaci, le cose importanti da sapere

 È necessario assumere farmaci per mantenere in salute il tuo nuovo organo dopo il trapianto.

Questi farmaci danno effetti collaterali e devono essere costantemente controllati, spesso con regolari analisi del sangue. In qualche caso si devono assumere altri farmaci per  curare gli effetti collaterali dei farmaci principali. Il tuo medico osserverà attentamente il tuo nuovo organo e le medicine che prendi per mantenerlo sano: potrà cambiarti le terapie, o i dosaggi, aggiungere nuove medicine o eliminarne altre. È fondamentale che tu ti tenga sempre in contatto con il medico e non esiti a chiedere quello che vorresti sapere. Ha bisogno della tua collaborazione per mettere a punto la terapia migliore per te.

Sono 3 i tipi di medicine: gli immunosoppressori; i farmaci che proteggono dalle infezioni; i farmaci che combattono gli effetti collaterali degli altri farmaci.

I farmaci immunosoppressori (antirigetto)

Il sistema immunitario del tuo corpo è un sistema di difesa che combatte e neutralizza batteri e virus, tenendo lontane le malattie. Purtroppo, questo sistema può “percepire” il tuo nuovo organo come un invasore straniero e pericoloso, e quindi attaccarlo. Si chiama rigetto. Il tuo team di cura prescriverà medicine che impediscono al tuo sistema immunitario di attaccare o danneggiare il tuo nuovo organo, causando il rigetto. Questi farmaci sono più efficaci se usati in combinazione: la maggior parte dei pazienti prendono due o tre diversi farmaci immunosoppressori. Dovrai prendere i farmaci antirigetto per tutta la vita, ma con il passare del tempo ne avrai sempre meno bisogno.  

Molti farmaci del trapianto oggi sono disponibili anche come generici. Possono andar bene, ma parlane sempre con il medico prima di decidere.

Parla di ogni cambiamento anche se ti sembra irrilevante. Parlane, ogni volta che noti cambiamenti nel colore, nella forma e nelle dimensioni delle tue medicine.

I farmaci che ti proteggono dalle infezioni

Dopo il trapianto si diventa più soggetti alle infezioni, a causa dei farmaci immunosoppressori. È lo scotto da pagare: il tuo sistema immunitario non attaccherà l’organo nuovo, ma sarà più “tollerante” anche verso le infezioni (e talvolta ai tumori, ma raramente). Il tuo medico ti prescriverà medicine che aiuteranno il sistema immunitario a combattere i suoi veri nemici: batteri, virus, funghi.

Le medicine contro gli effetti collaterali

Gli immunosoppressori che prendi hanno effetti indesiderati, come quasi tutte le medicine: ecco perché può essere necessario prendere qualcosa per ridurre questi effetti, dall’acidità di stomaco alla pressione alta.

Assumi le tue medicine correttamente

È importante prendere le medicine nel modo giusto, seguendo le indicazioni del medico.  Accertati sempre di aver capito bene quello che devi fare, non temere di fare domande, chiedi semmai di darti indicazioni scritte (e leggibili). Fare confusione è facile. Ecco alcune cose che ti aiutano a sapere sempre se ti stai comportando nel modo giusto.

Porta con te tutte le medicine ogni volta che vai dal medico, o almeno fai una lista con i dosaggi e i tempi. Ricorda bene il nome della medicina e a che cosa serve. Può sembrare banale, ma tieni tutte le medicine nella scatola originale.

Spiega al tuo team di cura come le prendi, magari ti consiglieranno qualche modifica. Interagire con il tuo team di cura è importante anche per loro, non solo per te: ricordalo.

Non smettere mai di prendere una medicina senza avvertire il tuo medico del trapianto. Avvisalo subito anche se noti effetti indesiderati non previsti. Non rimanere senza scorte di medicine, soprattutto se vai fuori casa. Avvisa sempre il medico se salti una dose, se un altro medico ti prescrive una medicina nuova, se vuoi prendere qualche farmaco senza ricetta, anche erboristico oppure omeopatico.

Elaborato da American Society of Transplantation

Diventare genitori dopo un trapianto

Dopo un trapianto si può diventare genitori? certo. Nel 1958 nacque il primo bambino partorito da una donna trapiantata di rene, e da allora i casi sono stati tantissimi.

Detto questo, bisogna essere chiari: la gravidanza dopo un trapianto è classificata ad alto rischio, soprattutto in relazione ad alcuni tipi di farmaci antirigetto (immunosoppressori). I rischi sono minori – ovviamente – se tutto sta andando bene, in particolare se la pressione sanguigna è regolare.

Ogni gravidanza, come ogni persona, è tuttavia un caso a sé e l’unico modo per valutare al meglio i pro e i contro è il confronto aperto con il tuo medico.

Attenzione: una gravidanza è sempre possibile dopo il trapianto

Importantissimo è sapere che la donna trapiantata può rimanere incinta, come ogni donna in età fertile. Quindi usate i metodi contraccettivi, almeno per il primo anno nel quale è sempre sconsigliata la gravidanza, e dopo, se non la desiderate.

 I farmaci antirigetto sono pericolosi?

I farmaci antirigetto pongono molte domande. Possono danneggiare il bambino se presi durante la gravidanza? Se è così, si possono sospendere?

Alcuni farmaci immunosoppressori sono sicuri anche in gravidanza, altri purtroppo no. Parla sempre col tuo medico per capire se i farmaci che stai prendendo sono tra quelli sicuri, o se non lo sono, se si può considerare di sostituirli con altri, oppure se si può modificare il loro dosaggio: questo è un aspetto cruciale. In alcuni casi, molto rari per fortuna, durante una gravidanza è avvenuto il rigetto dell’organo trapiantato.

 E il bambino? Ha uno sviluppo normale?

Spesso i bimbi nascono prematuri: il rischio statistico è almeno triplo rispetto alle madri non trapiantate. Per questo motivo, considera l’ipotesi di consultare un ginecologo specializzato in gravidanze a rischio, che abbia esperienza di casi come il tuo.

Non sono noti, attualmente, altri problemi, i bimbi non hanno difetti alla nascita e crescono bene come gli altri.

Il trapianto ha effetti sulla paternità?

I padri trapiantati si comportano esattamente come gli altri padri. Solo per un tipo di farmaco antirigetto si sono verificati casi di fertilità ridotta, superabili cambiando temporaneamente la terapia.

Elaborato da American Society of  Transplantation

Il successo del trapianto nel tempo: una questione di “aderenza”

Il trapianto di organo ci salva la vita, ma non è una passeggiata. E’ un intervento che comporta, nella nella quasi totalità dei casi, l’assunzione di una terapia immunosoppressiva, per tutta la vita. Senza questa terapia, il nostro sistema immunitario non “accetterebbe” l’organo ricevuto da un’altra persona e prima o poi lo rigetterebbe. La condizione di immunosoppresso non è una condanna a una vita blindata, ma richiede una condotta di vita compatibile con la migliore salvaguardia della salute del paziente in generale, e dell’organo trapiantato in particolare. Che cosa vuol dire? Si chiama “compliance”, in italiano, aderenza: è la disponibilità ad aderire a tutte le prescrizioni mediche e comportamentali che i clinici suggeriscono al paziente di seguire nella quotidianità. Uno dei fattori identificati come maggiormente associato a risultati peggiori dopo un trapianto è proprio la bassa aderenza alle indicazioni mediche. Detto questo, si ritorna a una vita normale, basata sul buon senso, anzi molto migliore di prima del trapianto. Generalmente non vi sono particolari restrizioni alimentari, né fisiche o psicologiche. La persona che lavora potrà riprendere su indicazione medica la propria attività così come la pratica sportiva, talvolta anche a livello agonistico.

La SITO, Società Italiana Trapianti di Organo, ha da poco realizzato il libretto “Aderisco perché”: attraverso le storie delle persone fa capire quanto sia importante aderire alla terapia e dà consigli utili per “tenere duro” anche quando costa fatica. Scarica il libretto

Vita da trapiantati d’estate

Arriva il caldo e chi può va in vacanza. Ci sono precauzioni da prendere? Ecco i consigli dei chirurghi di Niguarda.

Caldo. Valgono gli stessi consigli che si danno a tutti, ma in particolare dopo un trapianto bisogna bere moltissima acqua o bevande analcoliche, almeno 2 lt al giorno, per contrastare la tossicità dei farmaci immunosoppressori che si assumono. E con il caldo, meglio berne ancora di più. Assolutamente vietato solo il succo di pompelmo, perché interferisce con l’assimilazione dei farmaci immunosoppressori.

E una birretta fresca? In molti casi è concessa. L’alcool è vietato del tutto solo ai trapiantati di fegato che erano affetti da una malattia epatica causata da abuso di alcool (come la cirrosi), oppure nel caso che gli esami clinici siano alterati.  

D’estate si consuma molta più frutta e verdura cruda. Bene, ma laviamola accuratamente con l’amuchina per ridurre a zero il rischio di contrarre infezioni, molto pericolose nella condizione di immunosoppressi. Evitiamo carne e pesce crudo e altri alimenti che potrebbero portare infezioni.

Svaghi e hobby. Quanto alle attività tipiche delle vacanze, attenzione alle passeggiate nei boschi, soprattutto nei primi tempi dopo il trapianto e soprattutto se si usano cortisonici. I trapiantati, infatti, sono più soggetti della media ad alcune infezioni portate dalle spore, presenti nei funghi ma anche nelle felci. Occhio infine al giardinaggio e alla cura dell’orto, pur tanto benefici: mettere le mani nella terra può esporre al rischio del tetano, se non si è vaccinati.

Trapianto e attività sportiva

Si può fare sport dopo un trapianto? Risponde il Dott. Andrea De Gasperi, direttore del  Servizio Anestesia e Rianimazione di Niguarda.

“Sport dopo un trapianto? Nei primi tre mesi conviene stare veramente tranquilli e limitarsi a qualche sana passeggiata. Dopo, si può passare ad esempio alla bicicletta, c’è chi fa anche nuoto, ci sono esempi importanti. Attenzione alle passeggiate nei boschi, soprattutto all’inizio e soprattutto se si usano cortisonici. I trapiantati sono più soggetti della media ad alcune infezioni portate dalle spore, presenti nei funghi, ma anche nelle felci. Occhio anche all’orto: mettere le mani nella terra può esporre al rischio del tetano, se non si è vaccinati”.